Malattie rare: esperti, serve rete per pazienti

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In Italia serve una rete per la cura dei pazienti con malattie neurologiche rare, che sono circa la meta’ del totale. Lo chiede un appello della Societa’ Italiana di Neurologia in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio. Nonostante la bassa prevalenza, spiegano gli esperti, sono in realta’ milioni le persone che in Italia soffrono di una malattia rara, e alcune tra queste hanno una certa rilevanza epidemiologica, ad esempio, la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), la Corea di Huntington e la Distrofia Miotonica. “I progressi della ricerca scientifica in campo neurologico sono entusiasmanti – afferma Antonio Federico, Direttore UOC Clinica Neurologica e Malattie Neurometaboliche, AOU Senese e Professore Ordinario di Neurologia – sia per cio’ che riguarda lo sviluppo di nuove tecniche diagnostiche che permettono di trattare farmacologicamente alcune patologie, sia per l’impegno da parte di numerose societa’ scientifiche”. In questa prospettiva, la Societa’ Italiana di Neurologia ha dato vita a www.neurare.sin che, grazie a ricchi approfondimenti e a un forum attraverso cui e’ possibile porre quesiti agli esperti, permette di avere un quadro chiaro di patologie di cui, spesso, si ha scarsa conoscenza. “La sfida di oggi – prosegue Federico – e’ far si’ che chi soffre di una malattia rara non sia piu’ orfano di un’organizzazione assistenziale di supporto o di possibilita’ terapeutiche adeguate e specifiche. A tale scopo, inoltre, e’ stato organizzato a Siena l’evento ‘Uniti per un’assistenza migliore’ che rappresenta un’utile occasione di confronto per ribadire quanto sia importante, nella cura delle malattie rare, sviluppare una rete tra tutti i centri specializzati congiuntamente ad istituzioni, comunita’ medica e ricercatori, allo scopo di ridurre il divario tra i livelli di assistenza sanitaria e i bisogni dei pazienti”.

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Source: AGI

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