Ricerca e network: un binomio inscindibile per le patologie rare

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Lo sviluppo della ricerca non può prescindere dalla capacità di fare network. Lo sa bene chi è affetto da malattie rare e ha la necessità di dover fruire di banche biologiche o di fruire di informazioni sensibili che

 

 

 

vadano oltre i confini nazionali. Ed è per questo che la CHDI Foundation di New York ha scelto Biorep come banca di riferimento per il progetto Corea di Huntington: BioRep raccoglie e trasporta materiale biologico da 135 ospedali localizzati in 16 paesi Europei.

La Malattia di Huntington (HD) è una patologia ereditaria causata dalla degenerazione di cellule cerebrali (neuroni) situate in specifiche aree del cervello; ha un esordio più frequente in età adulta (tra i 30-45 anni) ma può insorgere a qualunque età. La frequenza della malattia, che varia a seconda delle diverse popolazioni, è di 5-10/100.000 nati vivi.

Già nel 2005 BioRep diventò la banca biologica di riferimento del PROGETTO EHDN REGISTRY, il più grande studio sulla Malattia di Huntington a livello europeo, avviato per raccogliere dati clinici e campioni biologici. EHDN REGISTRY riunisce 120 centri di raccolta di 17 paesi europei coinvolti nella ricerca e nella cura della Corea di Huntington, favorirà studi e trial clinici di alta qualità finalizzati alla scoperta di una cura. Dallo scorso anno BioRep segue anche il progetto COHORT, uno studio osservazionale sulla Malattia di Huntington in 48 centri di ricerca negli Stati Uniti, Canada e Australia. Entrambi gli studi hanno lo scopo di raccoglie informazioni utili sui pazienti affetti da Corea di Huntington, sviluppare trattamenti, programmare studi e individuare farmaci in grado di posticipare l’insorgenza o rallentarne la progressione.In aggiunta a EHDN Registry e COHORT, nel 2010 è nata la RLAH volta a promuovere e facilitare la ricerca sulla malattia nei paesi dell’America Latina. Nel 2011 i progetti EHDN Registry (Europa), COHORT (USA, Canada e Australia) e RLAH (America Latina) si sono uniti per dar vita al ben più vasto progetto ENROLL-HD, al quale parteciperanno anche Singapore, Corea del Sud e Russia, il più grande trial pre clinico al mondo su questa terribile malattia.

BioRep ha realizzato più di 30 centri di stoccaggio in Italia all’interno di aziende ospedaliere, istituti di ricerca ed aziende farmaceutiche e il problema della sicurezza dell’attività di stoccaggio diventa cruciale.Per questo sta focalizzando la sua attenzione su servizi di Disaster Recovery Plan per la messa in sicurezza di materiale biologico in situazioni di emergenza. Le risorse biologiche conservate presso le biobanche esistenti sul territorio nazionale, infatti, sono essenziali per la salute e la salvaguardia della popolazione: il danneggiamento o la distruzione di queste strutture, di parti di esse o del materiale conservato avrebbero un impatto significativamente negativo a causa dell’impossibilità di riprodurre tale patrimonio biologico. BioRep è la prima struttura privata autorizzata dal Ministero della Salute (prot. N° DGPRE 0018901-P-05/09/2012) a svolgere attività di trasporto, stoccaggio e conservazione di tessuti e cellule come supporto al piano di emergenza delle Banche Pubbliche (DISASTER RECOVERY PLAN) di tessuti e cellule ad uso terapeutico. BioRep è in grado di offrire un servizio adeguato allo stoccaggio di materiale biologico trapiantabile in remoto, grazie ad una sala criogenica di adeguate dimensioni, controllata da un sistema di monitoraggio H24, caratterizzata da personale specializzato reperibile H24 365 giorni/anno.

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Source: corriereinformazione.it

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