ULTIME NOTIZIE DAL CONGRESSO DELLA HEREDITARY DISEASE FONDATION

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All’inizio di Agosto si è tenuto a Cambridge, negli USA, un
grande congresso internazionale organizzato dalla Hereditary
Disease Foundation (HDF), una fondazione che finanzia la
ricerca e sponsorizza workshops scientifici in cui ricercatori di tutto il
mondo si incontrano allo scopo di condividere risultati e scambiarsi
idee.
La Fondazione è stata creata da Milton
Wexler, uno psicoanalista statunitense di gran
fama deceduto nel 2007, che aveva avuto la
moglie malata e aveva due figlie a rischio,
Nancy e Alice. “Sono diventato un attivista perché ero terribilmente
egoista” disse il Dr. Wexler in una intervista rilasciata nel 1999 al
Los Angeles Times. “Ero spaventato a morte dal pensiero che una
delle mie figlie potesse ereditarla”.
Nancy Wexler è stata presidente della HDF, ed ha svolto un ruolo
fondamentale nella ricerca scientifica sulla MH. È stata una pioniera
in questo campo facendo ricerca nella zona del lago di Maracaibo
in Venezuela. Questo progetto ha contribuito in modo determinante
alla conoscenza della malattia portando nel 1983 alla
individuazione di un marker per il gene responsabile della malattia
e nel decennio successivo, con un ulteriore coinvolgimento della HDF, è stato trovato il gene
vero e proprio.
Alla fine di quest’ultimo congresso della HDF, Nancy Wexler ne ha scritto un entusiasmante
report che pensiamo possa essere interessante per tutti coloro che sono in qualche modo
coinvolti dalla malattia.
Cara Famiglia Huntington e cari amici,
abbiamo appena tenuto uno splendido raduno di intelletti! È stata davvero una celebrazione
della vita di mio padre e del suo spirito!

 

COSA HA A CHE FARE IL CERVELLO DI PECORA CON
LA MH?
Quanto sono intelligenti le pecore e perché i ricercatori
sulla MH se ne occupano?

*Dott. Jeff Carroll – **Traduzione Dott.ssa Immacolata Carriero

 

ASSOCIAZIONISMO E MALATTIA DI HUNTINGTON:
UN FENOMENO ITALIANO
Il Direttivo AICH-Roma Onlus

 

IL RICONOSCIMENTO DELL’INVALIDITÀ CIVILE PER
MALATTIA DI HUNTINGTON
*Dott. Orazio Di Tommaso

 

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