Ricerca, cura e assistenza nella Malattia di Huntington: ultimi risultati raggiunti

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Sabato 14 Dicembre, presso la Sala del Consiglio del   Villino Medioevale – Technotown dalle ore 9.00 alle ore 16 si svolgerà il secondo incontro annuale di aggiornamento scientifico e informazione su diritti dei pazienti e assistenza organizzato da AICH-Roma Onlus.

L’incontro sarà, come sempre, rivolto sia a medici e operatori a vario titolo in ambito della salute sia a pazienti e familiari.

La correttezza scientifica e, al tempo stesso, la buona qualità della divulgazione saranno garantiti dai relatori, ben noti a chi partecipa ai nostri incontri:

la Prof.ssa Marina Frontali, genetista del CNR, presenterà una sintesi delle ultime novità dal mondo della ricerca internazionale riunitosi a Settembre a Rio de Janeiro;

il Dott. Claudio Catalli, giovane genetista italiano che ha a lungo collaborato con noi e che ora lavora in Spagna, ci aiuterà a fare il punto sul tema sempre caldo delle cellule staminali;

la Dott.ssa Anna Rita Bentivoglio, neurologa del Policlinico Gemelli, insieme alla Dott.ssa Maria Rita Lo Monaco, geriatra, ci presenterà un’esperienza integrata di assistenza ai pazienti con MH.

Sul fronte dell’assistenza e dei diritti saranno presenti come relatori:

il Dott. Tonino Aceti, Responsabile Nazionale del CnAMC,cui abbiamo chiesto di chiarirci la situazione dell’Assistenza Domiciliare Integrata;

il Dott. Orazio Di Tommaso, il nostro vecchio amico medico-legale, che ci aggiornerà sulle nuove normative in ambito di invalidità civile.

L’importante novità di quest’anno sarà, subito dopo un pranzo tutti insieme presso “La limonaia” la partecipazione in qualità di relatori di due ragazzi, appartenenti a famiglie coinvolte dalla malattia: Daniele e Tommy.

Di recente abbiamo organizzato un incontro per giovani dando risposta a richieste da loro ricevute. E’ stata un’esperienza che hanno trovato positiva e desiderano condividere con tutti i partecipanti le loro riflessioni.

Nella nostra attività di consulenza vediamo che  le giovani generazioni si rapportano alla malattia e al rischio in modo diverso rispetto alle generazioni di nonni e genitori e crediamo che possa venire da loro un messaggio positivo e utile per tutti, familiari e professionisti.

Vi aspettiamo numerosi come sempre, per vivere insieme una giornata di conoscenza, ottimismo e solidarietà.

La Sala ha un numero limitato di posti (70) vi chiediamo di iscrivervi compilando il modulo raggiungibile dall’home page dell’Associazione  www.aichroma.com oppure scrivendo una e-mail all’indirizzo wanda.danzi@aichroma.com.

L’iscrizione è del tutto gratuita.

Termine ultimo per iscriversi il 6 dicembre 2013.

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