MEDICO E PAZIENTE CON MH: IL COMPLESSO RAPPORTO CON LA VERITÀ

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Gioia

Sono stati descritti in letteratura tanti modelli del rapporto medico-paziente, dal classico modello paternalistico di vecchio stampo fino a quello della responsabilità condivisa.

Il modello reale di rapporto, ovviamente, è un po’ un misto di tutti i modelli. Serve flessibilità da parte di tutti i protagonisti: se c’è da risolvere un problema banale, per il quale esistono note procedure, non serve investire grande energia dialettica per arrivare ad una decisione condivisa mentre se il problema è grave, e non esiste il trattamento giusto, è importante che i valori, il senso della vita del paziente siano resi espliciti e rispettati nel raggiungere insieme una decisione comune.

Il perno centrale intorno al quale ruota il rapporto medico-paziente comprende in sostanza tre elementi: diagnosi – prognosi – terapia. In assenza di quest’ultima, la comunicazione degli altri due elementi assume un particolare valore. La domanda è: si deve dire al paziente la verità sulla diagnosi e prognosi per una malattia non guaribile?Nel nostro caso la domanda riguarda lo svelamento della verità circa la presenza della MH ma l’interrogativo è assai più generale e tradizionalmente posto nel caso del paziente oncologico.

Esistono nel mondo medico due modelli prevalenti di gestione dell’informazione: o non informare in modo completo, ma usare silenzi, omissioni, verità parziali oppure informare senza ombre e reticenze, senza tatto e gradualità, su ogni dettaglio di diagnosi e prognosi. Il primo è considerato un modello soprattutto latino, l’altro anglosassone.

Il dovere del medico di comunicare tutta la verità e il diritto del paziente di conoscerla non esistono da sempre ma sono legati al trasformarsi della salute in bene di consumo: il paziente consumatore ha il diritto di avere ogni informazione sulla merce-salute che sta acquistando ed è il codice che interviene a regolare i rapporti tra medico e paziente

L’informazione diagnostica “obbligatoria” acquista una motivazione difensiva da parte del medico ed è perciò svuotata da ogni attenzione comunicativa e scissa da ogni sviluppo di relazione, ciò che prevale è attenersi alla correttezza delle procedure.

Queste riflessioni non hanno certo lo scopo di mettere in discussione il principio di autodeterminazione dell’individuo quanto piuttosto quello di capire se quel “diritto” del paziente alla verità non possa, in taluni casi, trasformarsi in un “obbligo” ad essa, in contrasto con il suo diritto a non sapere. 

Lavorando in ambito di counseling sia relativamente alla MH che ad altre analoghe patologie, l’esperienza è che, al di là delle affermazioni teoriche, i pazienti generalmente non vogliono collaborare in modo attivo alle decisioni. Qual è il bene che il paziente vuole?Da un lato sentirsi autonomo ma, dall’altro, ricevere sostegno e contenimento. Quel che c’è di nuovo è che l’esistenza del web ha abituato le persone a voler sapere di più ma non ad essere maggiormente responsabili. Quindi, invece di dare per scontato un generalizzato desiderio di sapere per poter partecipare alle decisioni, è meglio orientarsi ad entrare in relazione con ciascun individuo che a noi si rivolga per capire quale livello di conoscenza e responsabilità desideri raggiungere, in rapporto alla gravità del problema, allo stato d’animo che lo pervade e al contesto in cui vive e lavora.

Il problema della comunicazione della verità ha due facce: una rappresenta la difficoltà relazionale del medico, il suo imbarazzo verso il paziente che non può guarire; l’altra rappresenta l’ambiguità della richiesta del malato che al tempo stesso sembra cercare la verità ma chiedendo di essere rassicurato.

Nell’ambito della Malattia di Huntington, ci sono famiglie in cui la patologia è insorta in tarda età, con manifestazioni del tutto assimilabili ad un normale processo di invecchiamento e, parlando con la persona a rischio che venga ad esempio per chiedere il test genetico, è subito chiaro che non ne ha alcun timore e prova, anzi, una sorta di incuriosita sorpresa per tutte le nostre cautele.

Ci sono, al contrario, famiglie in cui la malattia ha espresso tutte le sue potenzialità distruttive ed è evidente, parlando con la persona a rischio, che la sola idea della malattia è incompatibile con qualunque progetto di vita: ogni giorno si consumerebbe nell’attesa della comparsa dei sintomi.

Un analogo stato d’animo può essere percepito in alcuni pazienti all’inizio del percorso di malattia. Una rivelazione diagnostica in quel momento distruggerebbe qualunque intento di compiere quel percorso in un modo “proprio”, personale di essere malato e spingerebbe il paziente indietro, ad uniformarsi passivamente al modo già visto nel genitore malato.

Forse, la sostanza del problema è che le grandi verità, quelle che cambiano il corso della vita e il senso stesso di sé, non passano attraverso il disvelamento dell’esperto. La comunicazione diagnostica deve passare attraverso la condivisione e il comune sentire di ciò che va affrontato in ogni fase, costruendo insieme un percorso dall’inizio alla conclusione. 

Quanto alla consapevolezza di essere malati, del nostro mutare, del perdere ad ogni fase conoscenze, competenze, pezzi di realtà, non è cosa che qualcuno possa comunicare al malato tanto essa è acquisizione profondamente personale, del tutto diversa da un paziente all’altro.

DR.ssa GIOIA JACOPINI  – Istituto di Scienze e Tecnologie della Cognizione (ISTC/CNR), Roma Italia



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